희귀질환자 의료비지원사업 상세정보 알아보기

희귀질환자 의료비지원사업이란?

희귀질환자 의료비지원사업은 희귀병을 앓고 있는 저소득 보험 가입자들을 위해 의료비 지원을 통해 경제적 부담을 줄이는 지원 사업 입니다.

저소득층 건강보험 가입자들은 희귀병 치료에 많은 경제적 어려움을 겪습니다. 희귀질환자 의료비지원사업은 지역 사회의 기부와 협력을 통해 이러한 환자들에게 재정적 지원을 제공하고, 필요한 의료 서비스를 더 쉽게 이용하고 치료에 집중할 수 있도록 돕습니다.

희귀병을 앓고 있는 환자들이 더 나은 의료 서비스에 접근할 수 있도록 함으로써, 그들의 삶의 질을 향상시키는 일부가 될 수 있기를 기대합니다. 이를 위해 지역 사회의 연대와 지원을 중요시하며, 투명성과 책임성을 강조하여 기부금이 목표를 달성하는 데 어떻게 사용되고 있는지를 보고드립니다.

 

 

희귀질환 의료비지원사업 상세내용

 

희귀질환자 의료비지원사업 지원대상

산정특례 등록자 지원 안내

지원 대상자 선정 기준

1. 건강보험가입자
   • 환자가구 및 부양의무자가구의 소득/재산 수준을 평가하여 기준에 맞는 자 선정
   • 질환별 본인부담 의료비 수준 차이를 고려하여 차등 적용
2. 의료급여 수급권자
   • 간병비(97개 질환) 및 특수식 구입비(28개 질환)만 신청 가능
   • 대상질환은 진단서로 확인하며, 이미 관할부서에서 소득/재산조사와 평가를 거친 경우 생략
3. 차상위 건강보험가입자
   • 간병비(97개 질환) 및 특수식 구입비(28개 질환)만 신청 가능
   • 대상질환은 진단서로 확인하며, 이미 관할부서에서 소득/재산조사와 평가를 거친 경우 생략

지원 제외 대상자

• 외국 국적자 (외국인 특례자는 지원대상자임)
• 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자

자세한 내용은 '23년도 국민기초생활보장사업 안내'의 내용을 참고하여 적용됩니다.

 

각 항목별 의료비 지원 범위

1. 건강보험가입자 - 본인부담금 지원

• "희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환(1,189개 질환)" 및 합병증으로 인한 진료 시
• 보조기기 구입비(대상 질환: 93개 질환): 장애인 등록법에 등록된 자로서 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입

2. 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 지원

• 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자 (대상 질환: 103개 질환)

3. 간병비 지원 (월 30만원)

• 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자, 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
• 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (대상 질환: 97개 질환)

4. 특수식이 구입비 지원

• 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비
• 만 19세 이상 해당질환 대상자 (만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성 대사 이상 및 환아관리 사업에서 지원 신청 가능)
• 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자, 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

위 내용을 통해 요양급여 지원의 세부 선정 기준을 보다 간결하게 확인할 수 있습니다.

 

희귀질환자 의료비지원사업 지원 내용

• 요양급여 중 본인부담금을 비용을 감면 해줍니다.
  (진료비 , 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)
• 구입비 지원 (현금급여)
  • 간병비(월 30만원)
  • 특수식이구입비 : 특수조제분여 연간 360만 이내 지원
  • 저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내 지원

 

희귀질환자 의료비지원사업 신청 방법 

• 산정특례 등록자에 한하여 신청 및 지원 가능
• 반드시 산정 특례를 등록 후 보건소에 신청
• 주민등록 관할 보건소에 방문 신청 또는 희귀질한 헬프라인 에서 온라인으로 신청 가능

희귀질환 헬프라인 사이트 바로가기

처리 절차

희귀질환 의료비지원사업 신청 처리절자

 

전화문의

 희귀질환 헬프라인 043-719-8778